母に呼吸器がついてから3か月が過ぎた。 その間、肺炎3回、腎盂炎2回、ここ数日でまた顔つきが変わった。 マスク型呼吸器に圧迫され、顔に褥槍ができ、歯がない上あごがさらにくぼみ 下の歯が突き出ている。 面会に行けない時は手も拘束されている。 手もほ…

このところなかなか連絡してこない姉から電話があった。 ずっと姉とは平行線だった。 延命はして欲しくないという私と延命という状態事態受け入れられない姉。 が、先日母の清拭に立ち会った時は相当ショックだったらしい。 母の体はまさに骨と皮、肺炎だけ…

障害なんて軽いほうがいい。 自分でできることが多いほうがいい。 と、知的障害児の親なら誰もが思って子育てしている。 他の障害と違って、どんなに頑張っても年齢が進むにつれて障害が重くなる、 幼児から学童期に掛けては本当に親にとって過酷だ。でも軽…

昨年まで通っていた福祉作業所は8時過ぎには送迎車が来た。 今通っている地域活動支援センターは9時過ぎ。 約１時間通所時間が遅くなってしまった。 朝、支度が済んだらとにかくお出かけしたいオーイ。 この1時間が辛い時がある。 「行く、行く！！」と言い…

オーイの通う地域活動支援センターの保護者7名で恒例のお食事会をした。 最重度の知的障害の子供の親ばかり、行動援護の対象者はオーイの他にも2名もいる。 発達年齢で一歳程度のおとなしい男の子のお母さんが、ふと「時々頭にきてぽかっと叩いてしまう」と…

今朝、やっと姉に謝れました。 一週間の時間が必要でした。 いまは、とても穏やかな気持ちで素直に自分の身勝手さを反省できます。 また、母の看病に通いたいと思えてきました。 そして、会話はできなくても私だと分からなくても母に触れたい、 ぬくもりを感…

三男がふと「塾の先生は面白い！」と漏らした。 考えてみると、小学校の三男のクラスは乱暴な子やら落ち着きのない子が多く 先生はいつも怒ってばかりいるらしい。 6年生の二男より帰りが遅い日が多いので不思議に思っていたら 終わりの会の時に先生に叱られ…

昨日は区分の変更はかなわなかったが収穫は大きかった。 福祉課サイドとしても区分の４をつければ受けられない福祉サービスはないし 十分と思っていたようだ。 実際、この地域では区分の１が極端に少ない。 今まで受けているサービスが継続して受けられるよ…

障害程度区分の見直しをお願いしたが 現在受けられないサービスがあったり 通所施設に受け入れてもらえないなどの よほどの不都合がない限り無理と県から言われたそうだ。今、オーイの通っている地域活動支援センターは最重度ばかりで行動援護の対象者が３人…

私は本当は弱い人間でした。 母の命がなくなりそうなのに病院へ行けません。 いつも、母の看病をしている姉が逐一母の様子を報告してくるのも苦痛です。 悪くなって母が苦しんでいると聞くのも嫌だし 悪いなりに安定している、元気だと言われるのも 母の苦痛…

先週の土曜日 日中一時支援での施設でいなくなってしまった。 ５時に迎えに行くと、なんとなくいつもと様子が変。オーイの姿が３時頃から見えないので警察に連絡してもいいかといつもの職員が青ざめて言った。 直前の木金は通っている地活センターで初めての…

住宅ローンやっと完済しました。 バブル期に高値で買ってしまい、いまや半値以下。 首都圏だけど、当時の市長がえらくなまっていてびっくりした〜。 でも、２０年近くも住み子供たちを育て友人もたくさんできた。 重度の自閉症で近所迷惑なオーイを暖かく見…

自立支援法ではこの区分によって受けられる福祉サービスが決まる。全国共通のスケールのはずだが、認定する市町村によってかなりのばらつきがあるようだ。 当市はいまだに個別給付の通所施設がないので重度でも区分の４があれば困らない。でも、市の補助金事…

母が倒れてから２ヶ月。 呼吸不全の母は呼吸器を器官に挿管されたり、マスク型になったりを繰り返している。でももう器官に挿管はしないという。３回目の肺炎もなんとか乗り越えたが、残った菌がじわじわと増殖しまた肺炎をおこし次はもたないかもしれない。…

市長候補者へ公開質問状を育成会地元支部から提出した。 候補者、たまたま選挙事務所にいて今の障害福祉の流れを説明し、来年できる障害者福祉施設の管理者を地元で育っている事業者に選定してほしいことをお願いした。福祉なんてなにも分かってないいかにも…

ただ、ごめんなさいと言えば物事スムーズにいくことも多いのに どうして男の人って謝れない人が多いのでしょう。 気心がわかってるだけに相手のミスを追求したくないのに 反省してるってわかっているのに きちんと謝罪できなっくちゃあんなに頑張って仕事し…

歳月と言うのは時に残酷だ。 今、当たり前にある、命、健康、家族 確実になくなる日が来る。 疲労感でいっぱいの今の日常がかけがえのないものになる。

なんか、悩むべきことが多すぎると 脳が疲労し深刻さが自分自身わからなくなってしまったようだ。棚上げ状態。危篤の母。 学校で度重なる暴力行為を受けている三男。 たまたま、役員会で小学校にいる間に三男がおでこをけがして 保健室で手当てを受けている…

母はすっかり別人になってしまったようだ。 器官に挿管された呼吸器は２週間が限度だそうだ。 その間、苦痛を和らげるため強い鎮静剤をずっと使用していた。 その後、マスクタイプの呼吸器に変わり少し回復したのかと期待したが これもかなり辛そうだ。 鎮静…

このところ小４の三男、学校で嫌なことが多発している。 いじめと言うほど深刻ではないが。 三男は体が小さく力も弱い。 なので、大きい子に何かされてもやり返すと余計ひどいことをされると自覚している。 先日は休み時間におなかの上に乗っかられて、その…

２４歳の長女は今年になってから一人暮らしを始めている。 ルックスも性格も頭脳も悪くないんだけど（親ばか）家事が嫌い。 自宅に居るときは、自室がものでいっぱいになり寝る場所もなくなり 小学生の弟の部屋の二段ベッドで一緒に寝る始末。 帰宅も遅く、…

ほんの数年前はオーイはいずれ施設に入って暮すんだと思ってた。 それだったらなるべく自宅の近くの入所施設で、年々頑固になっているオーイだから２０代後半ぐらいでまだ適応力のある時期にと。 親がギリギリまで頑張って５０代ぐらいで入所する人が多いと…

〜民主党やまのい和則議員のメルマガより〜 また、障害者福祉の現場でも、 ヘルパーさんが集まらなくなっています。 そして、報酬の引き下げにより、 障害者が受けられるサービスがカットされています。 こうなった原因は、障害者自立支援法です。 後期高齢…

数ヶ月前からペンダコが異様に晴れてきて。 そんなにぺん使ってないのに 痛みはないのでほっておいたら、何人かに医者に行けと言われ オーイなんて「ママたんこぶできた！」と言って面白がり・・・。 それを聞いて周囲もさらに面白がり・・・。 やっと整形外…

オーイの通所施設の来年度に向けての説明会があった。 これから障害を持った人たちが地域で安心して楽しく生きていくための 構想を２時間かけてしゃべり続けた施設長。 この人は障害福祉の話をしだしたら止まらない。 それぞれの障害や制度を勉強し、他市の…

コ○ソン以来、何かときびしい介護保険。 報酬単価は落ちた上に、なかなか要介護の認定はつかず、 事業者は健全なサービス提供するのに苦労しています。 今日担当した方、前回入ったヘルパーとのやり取りを楽しそうに報告してくれました。本来はお買いもの同…

夜、三男の塾の先生から電話。 近況報告かとのんきに受話器を取ると 「今日の定期テストどうしたんですかっっ？」 すっかり、忘れてた。 今日ば午前中は少年野球。 お昼を食べるとすぐ遊びに行き、川で魚を追いかけたり 栗拾いをして泥だらけになって５個ぐ…

仕事柄、高齢の方とお話しする機会が多い。 大体の方は、延命治療をしないでほしいとおっしゃる。 どのような状況からが延命治療なのだろう。 治る見込みがなく、呼吸、栄養をすべて医療に頼っている状態だろうか。 その上、意識が全くなく呼びかけにも反応…

毎週木曜日は通所施設が終わってからそのまま温水プールへ。 同じ施設の人５人と日によって小学生や他の施設の人やら 多いと８人くらいになるらしい。 それぞれにヘルパーさんがつくので結構な集団になる。 クリーンセンターのプールを利用しているが 事業所…

今日は親の会で運営している喫茶店のお手伝いの日。 障害者の雇用の場として会員とボランティアで日々営業している。 現在、障害のある方は２名だけ。 素人が運営し、支援しているのでこれが精一杯だろう。 いずれ、きちんと事業者に引き継げる日まで頑張ら…