母に呼吸器がついてから3か月が過ぎた。 その間、肺炎3回、腎盂炎2回、ここ数日でまた顔つきが変わった。 マスク型呼吸器に圧迫され、顔に褥槍ができ、歯がない上あごがさらにくぼみ 下の歯が突き出ている。 面会に行けない時は手も拘束されている。 手もほ…

このところなかなか連絡してこない姉から電話があった。 ずっと姉とは平行線だった。 延命はして欲しくないという私と延命という状態事態受け入れられない姉。 が、先日母の清拭に立ち会った時は相当ショックだったらしい。 母の体はまさに骨と皮、肺炎だけ…

障害なんて軽いほうがいい。 自分でできることが多いほうがいい。 と、知的障害児の親なら誰もが思って子育てしている。 他の障害と違って、どんなに頑張っても年齢が進むにつれて障害が重くなる、 幼児から学童期に掛けては本当に親にとって過酷だ。でも軽…

昨年まで通っていた福祉作業所は8時過ぎには送迎車が来た。 今通っている地域活動支援センターは9時過ぎ。 約１時間通所時間が遅くなってしまった。 朝、支度が済んだらとにかくお出かけしたいオーイ。 この1時間が辛い時がある。 「行く、行く！！」と言い…

オーイの通う地域活動支援センターの保護者7名で恒例のお食事会をした。 最重度の知的障害の子供の親ばかり、行動援護の対象者はオーイの他にも2名もいる。 発達年齢で一歳程度のおとなしい男の子のお母さんが、ふと「時々頭にきてぽかっと叩いてしまう」と…

今朝、やっと姉に謝れました。 一週間の時間が必要でした。 いまは、とても穏やかな気持ちで素直に自分の身勝手さを反省できます。 また、母の看病に通いたいと思えてきました。 そして、会話はできなくても私だと分からなくても母に触れたい、 ぬくもりを感…

三男がふと「塾の先生は面白い！」と漏らした。 考えてみると、小学校の三男のクラスは乱暴な子やら落ち着きのない子が多く 先生はいつも怒ってばかりいるらしい。 6年生の二男より帰りが遅い日が多いので不思議に思っていたら 終わりの会の時に先生に叱られ…

昨日は区分の変更はかなわなかったが収穫は大きかった。 福祉課サイドとしても区分の４をつければ受けられない福祉サービスはないし 十分と思っていたようだ。 実際、この地域では区分の１が極端に少ない。 今まで受けているサービスが継続して受けられるよ…

障害程度区分の見直しをお願いしたが 現在受けられないサービスがあったり 通所施設に受け入れてもらえないなどの よほどの不都合がない限り無理と県から言われたそうだ。今、オーイの通っている地域活動支援センターは最重度ばかりで行動援護の対象者が３人…