コ○ソン以来、何かときびしい介護保険。 報酬単価は落ちた上に、なかなか要介護の認定はつかず、 事業者は健全なサービス提供するのに苦労しています。 今日担当した方、前回入ったヘルパーとのやり取りを楽しそうに報告してくれました。本来はお買いもの同…

夜、三男の塾の先生から電話。 近況報告かとのんきに受話器を取ると 「今日の定期テストどうしたんですかっっ？」 すっかり、忘れてた。 今日ば午前中は少年野球。 お昼を食べるとすぐ遊びに行き、川で魚を追いかけたり 栗拾いをして泥だらけになって５個ぐ…

仕事柄、高齢の方とお話しする機会が多い。 大体の方は、延命治療をしないでほしいとおっしゃる。 どのような状況からが延命治療なのだろう。 治る見込みがなく、呼吸、栄養をすべて医療に頼っている状態だろうか。 その上、意識が全くなく呼びかけにも反応…

毎週木曜日は通所施設が終わってからそのまま温水プールへ。 同じ施設の人５人と日によって小学生や他の施設の人やら 多いと８人くらいになるらしい。 それぞれにヘルパーさんがつくので結構な集団になる。 クリーンセンターのプールを利用しているが 事業所…

今日は親の会で運営している喫茶店のお手伝いの日。 障害者の雇用の場として会員とボランティアで日々営業している。 現在、障害のある方は２名だけ。 素人が運営し、支援しているのでこれが精一杯だろう。 いずれ、きちんと事業者に引き継げる日まで頑張ら…

話には聞いたことがあるけど、突然身近なものになるなんて 先週、母の容態が急に悪くなって呼吸器を取り付け一命を取り留め それから４日、すぐに自発呼吸が可能だと聞いていたのに・・・。 気管に挿管された呼吸器はとても苦しそうだ。 強力な鎮静剤でなん…

昨日の振り替えで今日が弟たちの運動会。 オーイはいつもの休日と同じように行動援護でお出かけ。 ９時から１３時の予定だったが運動会と重なってしまったため、 急きょ、延長をお願いしたら１４時までならなんとかなるとのこと。 他にも、同じ依頼が何件か…

父が亡くなってから会うたびに 「一人はいやなのよ。」 と言って泣いていた母。 電話すると、いつもいつ来られるか聞かれ、 結局、翌日にはわずか２時間ぐらいしかいられないのに 往復５時間かけて通った。 そうなることが、わかっていたので電話もあまりか…

朝、電話がなった。 姉が泣きながら、母が呼びかけに応えない、 救急車呼んだけどどうしよう〜と。 今日私は午前中３時間の身体介護が入っている。 精神疾患もある方でなかなか新しい人を受け入れない。 対応できるヘルパーが少ない上に３時間。 事業者が困…

オーイをのために失ったもの。 自由な時間。 オーイのために知ったもの。 人の優しさ、無条件の愛。きずな。 うん、なんか今日は前向きｗ

重度の知的障害を伴う自閉症児を育てたんだから 健常児の子育てなんて楽勝だと思っていた。 しかし、、、うちの末っ子の三男の幼児時代、 とにかく忙しかった。 初めて、育児ノイローゼというものになった。 歩き出してからというもの、危険も分からずとにか…

小学校のバザー役員の友人と買出しに行った。 彼女は行動力もあり、面倒な仕事も進んでやる人。 重度の障害児がいて、時間の取れない私の変わりに 親同士の持ち回りの仕事をいつも気持ちよく変わってくれる。 数年前、クラス役員を一緒にやったときから親し…

オーイは今日も行動援護 暇だったのか「ちょっと遠出をしていいですか？」と施設長、 祭日は日中いつも見てもらっている主任も行動援護ヘルパーとして来てくれる。 ９時半から出かけて午後３時半に帰宅。 利用者４人（ほとんど行動援護対象者）で海浜公園や…

今日、オーイは行動援護で流れるプール＆ランチ その間、私は弟たちの野球の試合の応援。 いつものパターン。今日は利用者４人でそれぞれにヘルパーさんがつき ８人でいつもは送迎に使っているハイエースでお出かけ。いつもオーイが座っている場所に他の人が…

今時、何かと嫌われている入所施設ですが 近くにあると、ほんとに助かります。 特に、福祉資源の少ない地域で 行動に問題がある子を抱えていて 短時間でも、急な依頼でも対応してくれて。 実は在宅支援の最も心強い存在なんです。オーイの通っていた養護学校…

今日は小学校のバザー役員の打ち合わせ。 バザーの収益で運動部のユニフォームを購入するとか。 １００円ショップやリサイクル店、ネットオークションで なんでも、安く手に入る時代、目標を達成できるかなぁ。

発作がずっとなかったので、 ついつい面倒になって気づいたらもう１０年も脳波検査をやってなかった。 眠りに入るのに時間がかかり、薬を増量し帰りにはフラフラで歩行もままならず、 小さい時ならともかく、２２歳の現在では 抱きかかえて帰宅することもで…

今日は相談支援事業所長を招いての 勉強会。 テーマは「地域で生きていくために」 親亡き後という言葉は嫌いで 親には親の人生があるという。 そして、もちろん子どもには子供の人生が。 いつも、親が一緒でなくても豊かに生きていける。 それを近くでずっと…

発作の影響かなんだかぼんやりしているオーイ。 でも、いつもどおり畑に行き過ごしてきた。 発作のときの状況を改めて主任に聞くと いきなり横になったので、一瞬熱中症かと思ったが 真夏のもっと過酷な時期もずっと畑で過ごしてきたし・・・ と、少し痙攣も…

お昼過ぎ、携帯が鳴った。 丁度運転中だったので、後で確認しようと 無視していたら、３回、４回と時間をおかずに続けてなる。 車を路肩に止めて確認するとオーイの所の施設長から 何事〜と電話にでると オーイが大発作を起こしたとのこと。 今まで、発作が…

今日、行動援護で待ち合わせの場所に５分遅刻してしまったら もう出発してしまって、信号前でヘルパーさんの車と すれ違った。 えっったった５分も待っててくれないの？ かなり頭にきて、戻ってくるのと思っていたら信号前で そのまま、わたしがオーイを連れ…

今日は、ノンの野球大会の車出しとグランドキーパー ４年生の男の子を乗せて、一時間ほどドライブ 車内はとてもにぎやかで、ノンも友達の中で えらくはしゃいでいた。試合は残念ながら負けてしまったけど 子供たちの無邪気な顔、真剣な顔、いろいろな顔が見…

重度の障害のある子どもがいて仕事なんて無理と思っていたが 夫も福祉の仕事ならと了解してくれ ホームヘルパーを始めて、早３年。 こんなに続くなんて思わなかった。介護保険の事務仕事もさせてもらったりして いろいろ勉強になることばかり。 事業者の苦労…

今年開所したオーイの地域活動支援センターの保護者全員８名お昼に集まった。 ４月からほぼ毎月集まっている。 保護者会というのは、作っていない。従来の通所施設は、何かと親のボランティア労働を あてにしてきたという反省もあると思う。毎月の会費や、会…

やっと、長い夏休みが終わった。 もうお弁当を作って、出かけなくてもいい。 なんて、オーイが養護学校に行ってるとき、 友人が「夏休みは、お昼作らなきゃいけないから大変よね。」 と言うのを聞き、「こっちゃ２４時間大変だよ！」 と内心むっとしてたっけ…

オーイが小学校２年の時、父親の転勤でバンコクへ引っ越した。 入学資格は日本国籍を有するもの、 という看板を掲げている日本人学校だったがオーイを見て 「こりゃひどい」と入学を拒否された。 まあ、オーイが普通学級なんて無謀で、今は断られて良かった…

「わ〜オーイ君、臭い、臭いよ〜。」と独り言を言いながら 楽しそうにけらけら笑っている。 今日も、日中活動の場で大便を漏らしてきた。 畑にいた時のことだったらしい。小さい頃から、排泄がなかなか自立できず苦労してきた。 ようやく、高等部あたりから…